Kilden

Johanne er en helt normal pige. eller næsten normal, for hele hendes i, har hun levet med en forfærdelig sygdom. Duchenne. Lorte Duchenne!

1Likes
0Kommentarer
137Visninger
AA

2. Kilden

~~Mine fødder forsvandt under mig. Ikke igen, please! Det var ikke første gang, mine ben var blevet til gele og jeg måtte have hjælp til at stå oppe igen. Og når jeg endelig var kommet op, kom alle spørgsmålene. Jeg tog et lille smil på læben, og sagde til den kæmpe menneskemængde der var samledes omkring mig, at jeg havde det fint.
”Det er bare mine stilletter ” sagde jeg med et undskyldende tonefald, og kiggede på. De var helt almindelige sorte pumps, med en sød rød sløjfe på snuden, og den ene lå en meter væk fra mig.
Min veninde trak mig op på en af bænkene. Dem var der nok af, på gågaden, og spurgte om jeg var okay.
”Jeg tror vi skal have dig til lægen ” fortsatte hun. Det var ligesom at hendes indre oberst kom ud. Oberst Victoria, eller Vic, som jeg altid kalder hende. ”Jeg tror faktisk også at vi skal have dig på hospitalet ” konstaterede hun mens hun kiggede ned på mit ben, hvor blodet havde farvet mine skinny jeans til et rent blodbad. Jeg nikkede som et svar, og ventede på at hun ringede 112.
Imens at ambulancen kom kørende ind på gågaden, ringede Vic også til min mor.
”Øh, Johanne. Jeg kører med ind til hospitalet, og venter på din mor, nede foran indgangen. Er det okay? ” jeg var ret konfus, og sagde bare ”Okay ” og ventede på ambulancen.
Der kom to ambulancereddere ud, af ambulancen, men en båre. Den ene var faktisk ret lækker. Også med alt den ikke særlig pæne og selvlysende uniform på. Det var vel et mirakel!
”Når, lille pige ” sagde den anden ambulanceredder, der ikke var nær så lækker, som den første. ”Hvad er der så sket med dig? Har du fået lidt for meget at drikke? ” sagde han med et kækt smil.
”Nej, ikke helt. Duchenne muskeldystrofi ” hans ansigt blev hurtigt meget alvorligt.
”Okay. I første fase? ” spurgte han, og jeg nikkede.
” Jamen, så skal vi da bare have dig ind. Er du på Herlev? ”
”Nej, på Riget” svarede jeg ham. ”Okay, så tager vi et smut derhen” og ambulancen kørte lige så stille ud af gågaden. På hele turen, kunne jeg høre Vic snakke, eller snarer flirte med den lækre ambulanceredder i førerhuset.
På en måde kan jeg godt lide at være på hospitalet. Der taler jeg det samme sprog som dem, og alle kender mig.
Først kørte vi ned i skadestuen, for at få syet flængen. Jeg havde håbet at jeg kunne få lov til at gå der, og ikke indlægges, men lægen sagde at det nok desværre var nødvendigt. Jeg har som sådan ikke noget imod hospitalet, men der er bare irriterende hele tiden at skulle indlægges. Det var kun 3 uger siden jeg sidst var til månedstjek.
Men jeg tog det med oprejst pande, og smilede til hele det hold af, mennesker jeg skulle møde. Receptionisten vinkede til mig, og sagde at jeg skulle køres ind på stue fem.
”Hej Johanne! ” blev der råbt efter mig, på gangene. De gange som hvor alle med muskelsvind, havde deres lille familie. Ja, det er det rigtige ord, en lille familie. Selvom der var mange sørgelige og hårde skæbner på børneafdelingen, bliver vi alle ved på grund af én ting: Håb. Håb der gav os lyst til at leve, med de mange mængder morfin. Håb der gav os lyst til at grine, selvom de alle sagde at det går ned af bakke. Der er håb der holder denne her afdeling oppe, og ser væk fra alt den forfærdelige sygdom og ødelæggelse af en hel familie.
Jeg blev kørt ind på stue fem, der viste sig at være en tomands stue. Bag det hvide og slidte forhæng, kunne jeg hører en lille stemme. ”Hej ” lille og hæs. ”Hej ” sagde jeg tilbage, og min stemme blev automatisk lavere.
”Jeg hedder Cæcilie ” svarede den lille smukke stemme.
”Jeg hedder Johanne” svarede jeg nu, med et lidt højere toneleje. ”Jeg syntes ikke at jeg har mødt dig før? ”
”Nej, jeg er lige blevet overflyttet fra Ålborg. ”
Lidt forbavset sagde jeg ”Det er da godt nok langt væk. Hvad med din familie? ”
”De er på vej. Jeg kom ind med helikopteren”
”Wow, det må havet været en fed tur! ” udbrød jeg, og den lidt akavet stilhed kom snigende
”Kan du tage forhænget fra? ” spurgte hun. Først blev jeg lettet over, at hun sagde noget og så begyndte jeg at betragte det kæmpemæssige stykke stof.
”Jeg har nemlig Duchenne i 3 grad, så der er ikke noget værd hvis jeg prøver ” sagde hun med lidt morskab i stemmen.
Jeg stivnede. Duchenne i 3 grad? Jeg viste at det var min fremtid, og det var sådan jeg ville ende med at se ud. Og jeg frygtede det værste. Selv var jeg kun lidt for tynd, men det kunne jeg altid rette op på med noget tøj. Men når man var så langt henne i forløbet, var man en grønsag, og kan hverken spise eller drikke. Eller bevæge dig overhovedet. Turde jeg at fjerne barrikaden og se min fremtid i øjnene?
”Hallo? ” sagde den lille stemme igen. ”Er du okay? ” det var først der jeg lagde mærke til at min puls var høj, og at mit åndedrat galoperede derudaf. Og så kom tårerne. Jeg ville overhovedet ikke græde, men tårerne løb ned af kinderne på mig, i stride strømme.
”Jeg kan høre at du græder” konstaterede hun, og jeg indså at jeg blev nød til at svare. Og så begyndte jeg at fortælle hende det. Om hvor bange jeg var, og hvordan at jeg ikke turde se hende i øjnene. Jeg havde snakket i mindst en time, og det eneste hun var kommet med var et ja, eller et lille eftertænksomt hmm. Og vi blev kun forstyrret af at sygeplejersken lagde et drop i min hånd, og sagde at Victoria var taget med min mor hjem. De skulle bare pakke noget tøj, så de var snart hjemme.
Da jeg var færdig med tale, sagde hun ikke noget, og det pinede mig. Hvert sekund føltes som flere timer, og det eneste man kunne høre, var de apparater der bippede og gav ilt, i den samme søvndyssende rytme. Da sygeplejersken kom, spurgte hun, om hun skulle trække gardinet fra, og der svarede Cæcilie: ”Nej tak ” og det respekterede sygeplejersken.
”Skal vi ikke lave en aftale? ” spurgte hun, og fortsatte: ”Skal vi ikke lade vær med at trække forhænget for, og så bare tale sammen. Uden at du skal være bange for din fremtid, og jeg behøver at være flov over min krop? ”
”Det lyder som en helt fantastisk ide ” svarede jeg, og sådan blev det.
Min mor og Vic kom med mine ting, en time efter at mig og Cæcilie var stoppet med at snakke. Jeg tror nok hun er faldet i søvn. Men det var dejligt at se dem. Det er lidt ensomt at sidde og bare kigge, mens sygeplejerskerne tog blodprøver og målte mit blodtryk.
”Hej! Dejligt at se dig skat! Vi tog dit tøj med, din bærbar og noget slik” sagde min mor, mens jeg kiggede ned i tasken. ”Er det nok? ” sagde mor usikkert, og jeg svarede hende lidt frækt ”Jeg er ikke sikker på at otte poser matadormix er nok ” hun kiggede ikke mere usikkert, men lignede et spørgsmålstegn ”Og 16 yankie barrer? ” nu kiggede hun med det blik, mødre kun kan give, når man bliver lidt for fræk ”Det var godt skat, så går jeg lige ned i bilen og henter resten ” og så gik hun.
Vic var der også, og kom nu hen til mig ”Hey, smukke! Er du okay? ” jeg nikkede, imens jeg proppede mig med slik. ”Skal jeg ikke lige få noget lys ind” sagde hun og begyndte at gå forbi min seng, for at trække forhænget for. ”Nej! ” råbte jeg og i det samme kom min mor og lægen ind. Det må egentligt havet været et underligt syn, med mig der råbte, Vic der så helt forbavset ud, og de halvtyggede lakridser og vingummier ud over hele min seng. 
”Øh, vi ville bare lige se til jer” sagde lægen, og så begyndte vi alle af grine. Det var også noget der holdte alle oppe: Latter og humor. At lige meget hvor syg man var, kunne man stadig have det sjovt. Det er der ingen der kan tage fra nogen. Jeg fortalte dem om det som Cæcilie og jeg havde snakket om, og selvom de var uenige, respekterede de det, og lod forhænget være.
Dagene gik, og lægerne blev ved med at sige, at de lige skulle tjekke musklen i mit ben. Vic gik stadig i skole, men kom næsten altid over til mig, når at timerne var færdige og når hun kom havde hun altid noget lækkert med. Så tog vi ned i legepladsen, foran hospitalet. Hun skubbede mig derned i en kørestol, og det ret uhandy stativ, hvor morfinen og saltvandet var forbundet med mit drop.
Vi sad bare dernede og snakkede. Jeg måtte ikke gå endnu, men det skulle ikke forhindre mig i at sidde på en gynge. Først havde jeg problemer med at kommer derover, og Vic måtte være en substitut for mit eget ben. Men da jeg havde været indlagt i 3 ½ uge, kunne hun bære mig derover.
”Du har det ikke for godt, vel? ” spurgte Vic forsigtigt.
”Nej, ikke rigtigt. Jeg har tabt mig fem kilo” mange ville synes at det var så dejligt at miste de fem kilo, men for mig var det et mareridt. Jeg vidste at det var fem kilo muskel, der var blevet ædt op af Duchenne. Lorte Duchenne!
”Hvad sker der, Johanne? Jeg kan jo se, at du får det jo dårligere” nu var hendes stemme lidt hårdere.
”Jeg er gået over i anden fase” jeg kunne mærke en tåre trille ned af min kind ”De siger at jeg ikke kommer til at gå mere ”
”Men du har da sagt til mig, at du først skulle dø om mange år? ” Vics stemme bævrede.
”Jeg har også tid tilbage” sagde jeg, men jeg kunne ikke se på hende.
”Hvor meget? ” Jeg kiggede på hende. Hendes øjne var fyldt med tårer og jeg kunne ikke lyve for hende.
”Omkring fem år” så bristede jeg, og begyndte at hulke. Vic tog sine arme omkring mig, og vuggede mig frem og tilbage. Jeg kunne mærke tårerne, der løb i stride strømme ned af kinderne, og snotten, der kom i lige så store mængder.
”Hey, det skal nok gå” sagde hun, og prøvede at berolige mig. ”Jeg ved hvad vi skal! ” hun rettede sig op, og jeg satte mig op og så på hende. ”Du skal skrive en liste med alt det du vil! Og så opfylder vi dine sidste ønsker! ” hendes øjne strålede
”Vic ” hun kiggede på mig ”Du er helt og aldeles genial! ” udbrød jeg, og så ud på legepladsen. Små børn løb over det hele, og man kunne se glæden i deres øjne.
”Jeg skal altså gå nu” sagde Vic med et undskyldende tonefald ”Er du okay? ” jeg nikkede ”Jeg har min mobil på mig” hun tog sin mobil op af lommen og viste mig den.
”Du har da fået en ny! ” udbrød jeg
”Jep” sagde hun stolt ”Fra mine forældre ”
”Seriøst? En iPhone 5? Hvorfor? ” sagde jeg endnu højere.
”Øh, ja… ”
”Sig det nu, ikke være genert! ” jeg kunne mærke hvor ivrig jeg blev
”Min familie havde bestilt en rejse til Sydfrankrig, og de tog afsted for en uge siden, men jeg ville ikke med. Jeg ville hellere være hos dig. Så de gav mig den i erstatning ” jeg var mundlam. Havde hun droppet en rejse til Sydfrankrig for min skyld? ”Er det okay? ” spurgte hun, mens hun så mig i øjnene.
”Du er så dejlig” svarede jeg hende, og begyndte at græde igen
Jeg sad oppe hele natten for at skrive på listen. Det var et ekstremt svær ting at gøre. Jeg skulle stille mig selv spørgsmålet: Hvad vil di med dit liv? Hvad er dit højeste ønske? Det sidste var ret let – at jeg skulle blive rask igen, og tage til Sydfrankrig sammen med Vic, for at erstatte hendes tur.
Næste dag kom Vic, og jeg læste listen op
”Okay, du må ikke grine for meget ” jeg kunne se at hun allerede var ved at dø af grin ”Det her er så alle de ting jeg gerne vil inden jeg dør” hendes ansigt blev lidt alvorligt, men hun var stadig ved at grine, så jeg begyndte at læse op:
1. Holde en afskedsfest
2. Spise verdens bedste bøf
Vic var ved at sprængtes at grin, men jeg fortsatte.
3. Være sammen med min familie
4. Prøve for en gangs skyld at være smertefri
5. Se hvad der sker hvis man putter en pære i mikroovnen
Nu flækkede Vic af grin, og tårerne trillede ved af kinderne på hende. Jeg kunne høre en anden latter. Den var hverken Vics eller min latter. Den her latter var den dejlig klukkende latter, man kun fandt på hollywoodfilm.
Vic stoppede med at grine, og tørrede tårerne væk, men hollywoodlatteren blev ved.
”Ej, undskyld piger. Man kan bare ikke lad være med at grine med ” sagde Cæcilie, mens hun stadig grinte, og hun kunne ikke stoppe. Og så grinede Vic og så grinede jeg. Vic sad og så på mig, og så så på Cæcilie og begyndte at grine højere og helt ude af kontrol. Cæcilie og jeg var også helt ukontrollerbare, men det var en skøn følelse 
Og så kom smerten. Som en pil igennem brystet, og jeg tog mig hånd til mit bryst. Jeg kunne stadig ikke stoppe med at grine, men det gjorde bare så ondt. Vic var stoppet med at grine, men Cæcilie kunne ikke se hvad der skete, så hun grinte bare videre. Mine øjne blev helt tåget, og det endte bare med at jeg kun kunne se silhuetten af Vic. Jeg vidste jeg måtte stoppe med at grine men jeg kunne ikke. Jeg begyndte at hyperventilere, og Cæcilie stoppede med at grine, og spurgte hvad der foregik. Der kom et helt hold af mennesker løbende ind på stuen, og jeg kunne høre hvordan at Vic begyndte at græder, og skrige på samme tid. Det sidste jeg opfangede var den lange biptone fra min hjertemåler, og de røde spørgsmålstegn der kom op på skærmen.

Jeg var død.

Jeg blev lukket inde i en skorsten. Min største frygt. At blive lukket inde i noget, og jeg ved at der kun er en vej og det er op. Jeg er lukket inde, fanget som et vildt dyr. Støv og aske var over alt, og det eneste jeg tænkte på, hvordan jeg kunne komme ud. Da jeg så op, så jeg et lys. Lyset. Det var så guddommeligt smukt, smukkere end en levende nogensinde kan forstille sig. Jeg hørte så smuk en sang, og jeg følte jeg blev nød til at række op efter det.
Jeg begyndte at kravle op imod det. Det var så smukt. Men der var noget der trak i mig, og da kiggede ned, var det et forfærdeligt syn der mødt mig:
Lægerne stod bøjet ind over min krop, med maskiner og råbte ”Der stødes, alle træd væk. ” Man kunne hører den jagende lyd af maskinen der gav min krop stød, og jeg hoppede op i sengen. Min læber var blå, og min hud var lige så bleg, som det forhæng der skilte Cæcilie og mig fra hinanden. Nogle løb frem og tilbage bag ved forhænget, og min mor og Vic stod og krammede hende mens de græd. En mand begyndte at trykke på min brystkasse. Hårdt, og i takt ”… 28, 29, 30” og en anden mand bøjede sig ind over mig, og pustede mine lunger fuld af luft. Og gentog.
”Status! ” blev der råbt for overlægen, og manden der havde masseret mig, tog min puls på halsen. ”Ingen puls” alle kiggede på overlægen. Han kiggede først på mig, og så på mor. Hun havde et forfærdet blik i øjnene og skreg ”Så bliv dog ved! ” overlægen nikkede og holdet begyndte at massere igen.
Jeg måtte stoppe det her. Jeg var ikke klar til at dø. Ikke endnu. Jeg kiggede en sidste gang op, og lod mig så falde ned igennem skårstenen. Jeg valgte at leve. Jeg ville leve.

 

 

 


Da jeg vågnede var jeg øm over hele kroppen. Mine lunger var som ild, og det gjorde forfærdelig ondt at trække vejret. Jeg begyndte at høre de mange maskiner der stod rundt omkring mig, og bippede. Det var først da jeg åbnede øjnene helt, at jeg kunne se, at det ikke var mig selv der trak vejret. Det så ud som om over tusind slanger løb ned til min krop, og ned i halsen på mig.
Da jeg prøvede at få min arm op, for at få fjernet masken, at jeg så Vic der sad på en stol med hovedet på min mave, og hendes hånd i min. Jeg rykkede lidt i min hånd, og jeg kunne se at hun rejste hovedet, og så på mig. Hendes øjne lyste op, og hun gik over til min mor for at vække hende. Hun sad i hjørnet, sammenkrøllet i en stol, og så meget bekymret ud. Ikke lige så fredfyldt, som hun plejer at se ud, når hun sover.
”Hun er vågen! ” råbte Vic imens hun ruskede i mor. Men de blev afbrudt, for straks kom en læge og en sygeplejeske ind og sagde til mig ”Johanna, vi ved godt at det her er rigtig ubehageligt, men vi må have slangerne op af din hals. ” jeg nikkede indforstået ”Okay, er du klar? En, to, tre! ” Det var den samme følelse du får når du brækker dig, men da slangerne var oppe af min hals, var det hele værd, for bagefter kom den helt ekstraordinære frihed: luft! Jeg kunne trække vejret igen, og nød hvert åndedrat.
”Hej ” min stemme var helt rusten og ru, men min mor og Vic kom løbende hen til mig, og krammede mig.
”Du… Du var død! Det er min skyld! ” Vic begyndte at græde, og tog min hånd
”Vic… ” jeg lød godt nok dårlig ”Jeg er lige her” sagde jeg, før et host kom snigende.
”Johanne ” det var lægen der talte ”Du skal vide noget” jeg sank engang og lyttede ”Du fik hjertestop, fordi at du er i 3. fase. Det vil sige, at det har været en ekstrem aggressiv form for Duchenne, og den var gået i hjertet. Dit hjerte gav op” min mor kiggede på mig, med tåre i øjnene ”Så du har fået et nyt hjerte, og det fungere fint” jeg blev helt lettet, og tog en dyb indånding. ”Men du har fået nogle men. Det kan man næsten ikke undgå under sådan et forløb. Jeg må desværre sige til dig, at du aldrig kommer til at går igen. Du er lam fra hoften og ned.”
Der gik et sug igennem min mave, og jeg kiggede på mine ben. ”Okay” sagde jeg helt fattet. Og så begyndte jeg at græde. Ikke over at jeg var lam, men så lykkelig over jeg havde overlevet.
”Det er helt okay, Johanne. Det er meget typisk at man går i chok” sagde lægen og jeg kiggede op på ham. ”Jeg er bare så lykkelig ” min mor begyndte at græde igen, tog min hånd og knugede den ind til hendes bryst
”Du er godt klar over at du aldrig kommer til at gå mere, ikke? ” spurgte lægen, lidt usikkert og jeg nikkede bare, som et svar. ”Johanne” sagde lægen igen. ”Du kommer heller ikke til at leve længere end før. Sygdommen vil også æde det andet hjerte op. ” det kom jo ikke som en overraskelse. Jeg vidste det jo godt, men jeg havde lidt håbet på, at jeg måske fik lidt længere tid.
Men inderst inde, vidste jeg, at jeg kunne komme op igen. Og det skulle jeg.
”Johanne? ” det var min mors stemme, der spurgte ”Jeg skal fortælle dig noget. Jeg turde ikke at fortælle dig det før, jeg var så bange for at miste dig! ” jeg kiggede spørgende på hende ”Du skal have en lillesøster” jeg var helt lamslået.
Jeg vidste at jeg lige var gået igennem verdens hårdeste, mest rørende og bedste dag i mit liv. Jeg var vågnet, jeg fik at vide at jeg aldrig kom til at gå, og så sluttede det hele af i at jeg skulle have en lillesøster. Jeg smilede, som et barn der så juletræet lys og varme. Jeg vidste hvad jeg skulle kæmpe for.
”Hun skal hedde Isabella” fortsatte hun ”Er det okay for dig? ”
”Det kunne ikke være bedre ” og så begyndte jeg at græde igen. Ikke den store hulketur, men en lille lykkelig tåre, der løb ned af min kind. Og så krammede vi alle sammen, og min lille hospitalsseng blev et lille helle for os alle tre. Bare et sted hvor vi kunne sidde og glæde os over tingene, græde over dem og råbe ad dem.
Lægerne mente at der først skulle gå 14 dage, før jeg skulle i genoptræning, men jeg var helt syg for at kunne komme op. Mit mål var at kunne gå, når Isabella kom til verden, og jeg fik lov til at gå i genoptræning allerede en uge efter. Det var nogle hårde timer sammen med fysioterapeuten, men jeg vidste at de ville være det værd. Jeg ville have, at Isabella skulle have en gående, lykkelig og stærk storesøster. I hvert fald i de første år.
”Skat, jeg har noget til dig” sagde min mor, og rakte mig en konvolut. Jeg kunne se den var fra jordemorafdelingen, og jeg kunne næsten gætte hvad det var. Jeg flåede den op, og indeni lå mit mål. De første scanningsbilleder af Isabella. Endnu en tåre løb ned af kinden på mig.
”Tusind tak, mor” sagde jeg, og omfavnede hende.
Flere uger gik, og jeg kæmpede som en okse, men resultaterne var skuffende. Efter 12 uger, kom fysioterapeuten ind, og sagde jeg ikke måtte træne så hårdt mere, fordi jeg overbelastede mine knogler og det nye hjerte. Jeg var fuldstændig knust, og jeg vidste at tiden løb ud. Jeg ville nok ikke kunne gå, når Isabella kom til verden. Lorte Duchenne.
Jeg begyndte at tænke hvad man så kunne gøre, men jeg fandt ikke rigtig ud af noget. Det eneste der så ud til at kunne redde mig nu, var et mirakel. Ja, et mirakel var det jeg havde brug for.
En dag kom Vics familie forbi, og sagde ”hej. ” de havde lilla balloner med, hvor der stod med pink bogstaver: GOD BEDRING, sammen med en æske chokolade og nogle balde. 
”Vi har noget mere med til dig” sagde de smilende og rakte mig en flaske vand. Jeg forstod ingenting. ”Det ligger en grotte nede nær Lourdes, i Sydfrankrig. Sagnet siger at jomfru Maria viste jeg for en pige dernede, og derfor er vandet helligt. ” Det begyndte lige så stille at give mening. ”Der var mange handicappede dernede, og de drak af vandet for at blive raske. Så vi tænkte at det måske kunne hjælpe dig på vej” Jeg var så taknemlig. De havde virkelig gjort noget helt fantastisk. ”Tusind tak ” svarede jeg, kiggede på vandflasken igen. De kiggede stadigvæk på mig, og jeg vidste hvad de ventede på. 
Jeg tog en lille tår. Det smagte af en god blanding af jord og sten. Mens jeg smagte på den underlige eftersmag, gik der lidt tid, før jeg opdagede at de alle stod og måbede ned på mit ben, og jeg begyndte også at kigge. Det var et helt vildt syn. Mine storetå var begyndt at rykke på sig, og lige så stille begyndte alle de andre tæer også at vrikke.
”Det er jo et mirakel” udbrød Vics far, og vi begyndte alle at grine, for hvad skulle man ellers?
Jeg er reddet.
Isabella.
Jeg kunne være en gående, lykkelig og stærk storesøster for hende.
Tak.

Vær en del af Movellas nuFind ud a, hvad det er alle snakker om. Tilmeld dig nu og del din kreativitet og det, du brænder for
Loading ...